可潘龙飞却迟迟没有发育，外表像个中性打扮的女生。他被男生们叫做娘娘腔，矮冬瓜。更甚时，男生们合伙想扒掉潘龙飞的裤子，脱光来看。

　　他坚持自己要学医以后当医生，觉得当了医生他就可以看好自己的病，不用再看其他医生。

　　他考取了广州医科大学临床医学专业。开始集体住宿后，潘龙飞很自卑，和同寝同学没有共同话题，甚至固执地认为，大家一定在背后议论他。他不想上学，也不想和任何人接触。

　　在大一学期结束时，潘龙飞选择退学。“我自己都没有从疾病里走出来，从而怀疑我以后能不能给别人看好病，觉得自己这辈子做不好医生了。”

　　卡尔曼氏综合征

　　兜转多年，潘龙飞看过众多医院的男科、泌尿科，被认为是发育不良或无法医治。他觉得自己遭受了多于常人数倍的病痛折磨，日子太过曲折。

　　2011年，他终于被中山大学附属第三医院内分泌科确诊为卡尔曼氏综合征，在得知结果时，潘龙飞不像其他患者一般痛苦，反而是如释重负的开心。“我曾经以为自己是个外星人，所以才和大家那么不一样。原来我不是，只是有病，而且这个病还可以治疗！”潘龙飞对剥洋葱说。

　　卡尔曼氏综合征由基因突变导致，嗅觉缺失或减退，性腺不能正常产生激素，需要长期注射激素以维持体内激素平衡。这是一种可治疗的疾病，治疗效果因个体差异而异。

　　确诊的艰难，根源在于该病的罕见。“三甲医院还好一些，我们到地方下面的一些医院交流，有些都没听过这个病，即使遇到了也不知道是卡尔曼氏综合征。”在南方医院有近10年专业治疗卡尔曼氏综合征资历的曹瑛教授解释道，一般患者出现嗅觉缺失、发育不良或外生殖器幼稚状态时往往到耳鼻喉科、男科、泌尿科就诊，而非内分泌科。因为发病率低且科系庞杂，其他专业医生不一定对卡尔曼氏综合征了解进而采取有效治疗措施。

　　确诊后，潘龙飞曾在搜索引擎上查阅卡尔曼氏综合征，但信息极少。“我看到百科词条中很少的信息里都有错误，还有‘宦者状’这种偏见性的字眼。”潘龙飞自己动手改了词条。“就我们专业治疗者的体验来看，之前关于卡尔曼氏综合征的研究、临床资料都很少，近两年才渐渐多了起来。”曹瑛对剥洋葱（微信ID:boyangcongpeople）说。

　　HCG（人绒毛膜促性腺激素）成了潘龙飞每隔3天需要注射一次的药物，由于该药多为孕妇使用，潘龙飞在医院注射时，护士对他说：“你是怀孕了吧？”潘龙飞知道自己再次被误认了，支支吾吾含混了过去。

　　多年看医用药，潘龙飞从心理上惧怕医院。医生为他注射消毒前他就开始浑身冒冷汗，渐渐地，潘龙飞开始学着自己进行药物注射。每次注射前他都要默数数字“一、二、三”，但到扎的那一刻手停了下来，开始发抖。直到现在，潘龙飞注射频率变成一月一次时，他仍然会在自己注射前进行心理暗示，经过20多次的“一、二、三”。

　　用药半年多后，潘龙飞身体终于出现了变化，他开始变声，长出了阴毛，生殖器能够像正常人一样勃起。

　　治疗中，他试着重新认识并接纳自己的身体。2012年，潘龙飞前往北京参加了一个罕见病患者的训练营，在开放自己心态的同时，开始以卡尔曼氏综合征者身份接受媒体采访。他重新考取了广州大学公共管理专业，继续学业并关注罕见病。

　　潘龙飞有了稳定的感情与女朋友。除了心理情感上的需要，他拥有了生理上的感觉，像正常人一样感觉到了性欲，从而开始正视性本身。

　　从确诊、治疗到正常生活，潘龙飞在心理调适上有着些许幸运。但仍有不少人，卡在谈性色变的困境里。

　　“老K之家”

　　北京参加罕见病患者的训练营归来，atv，潘龙飞想给更多卡尔曼氏综合征患者以支持，于是在2012年“老K之家”诞生了。

　　“老K之家”是一个松散的公益组织，它没有注册也没有办公地点，大多时候通过微信群交流。但几年间，在“老K之家”注册的病友已达2100人。潘龙飞发现，对于病友们而言，不是想要性才去治疗，而是治疗之后才开始接触性并认识更多与性相关的问题。接受治疗、发育、有性欲、接纳身体并正视性、科普性教育是病友们逐步经历的状态。